Alla inlägg den 9 september 2014

Av Cillan - 9 september 2014 16:02

Ibland är det inte mycket som behöver göra än down i humöret. Jag blir både arg, ledsen, besviken, frustrerad what ever you name it. Det är inget "fel" på Gustav. Han har inte vattenskalle som behöver shunt eller andra hinder eller jo förresten enligt en vetenskaplig artikel jag läst kan hans vattenskalle ge försenat tal och motorik. Inte konstigt att han inte satt förrän han var 10 mån. Däremot var han rätt så "normal" med att börja gå. Men bara för att vi inte kontrollerar vattenskallen frekvent längre eller för att inte behövde någon shunt så tror många att den lixom är borta och risken för men är över. Dock påminns jag om den ofta när tröjan ska dras över huvudet eller en ny mössa ska köpas. Eller när vi skulle köpa cykelhjälm. Vad gäller talet var Gustav sen med att jollra. Det där gulliga spädbarnsjollret som alla pratar om. Han kan ungefär i dagsläget fem ord: Mamamama, papapapa men dessa två kan vara för lite allt möjligt samt det vi kallar mamma och pappa. Han kan även bu(ss), biiil och tah (tack). Men detta samtidigt som han tecknar det. Att använda babytecken är inte fel. Inte heller att använda TAKK, tecken som stöd. Därför kan Gustav teckna desto mer och snappar upp fler och fler tecken. Hade han inte kunnat dessa tecken och lärt sig fler hela tiden hade det varit väldigt frustrerande. Tecken utvecklar språket och är därför jätteviktiga för Gustav. Det är oxå jätteviktigt att anhöriga, släktingar, bekanta och vänner som Gustav träffar har förståelse för att Gustav tecknar. T ex när Gustav viftar med handen knuten vinkar han INTE, han säger att han är törstig och vill då ha vatten vilket han mycket väl kan dricka i ett vanligt glas. Jag förstår att det är svårt att lära sig alla tecken han lär sig om man inte gått kurs men snälla säg inte fler gånger att Gustav vinkar när han har handen knuten, fråga istället om han är törstig. Gustav förstår nämligen det talade språket men tecknar själv tillbaka. Däremot är det väldigt bra för Gustav att den som talar till honom använder tecken som stöd, förstärker det som sägs med tecken. Jag begär inte att alla vi umgås med ska kunna tecknen han använder men att vara lite insatt i hans och vår situation är inte för mycket begärt om man frekvent umgås med oss. Jag skriver inte detta för att putta bort anhöriga, släktingar, bekanta och vänner utan för att ni ska få en förståelse för TAKK.

 

En annan frustrerande sak är att eftersom Gustav just inte har något funktionshinder, naturligtvis vill vi inte att han ska ha det, hamnar han mellan stolarna i byråkrativården. Alle skulle gått TAKK-kurs i våras men enda som fanns var en kurs i Lund kl 14 på eftermiddagen. Eftersom vi träffade logopeden så sent på terminen fanns det inte fler kvar. Detta hade inneburit att ta ledigt från jobbet kl 13 eller betala 3000-4000 för kurs utanför byråkratilandstinget. Dessutom hade den redan haft några träffar. Vi letade kvälls- och helgkurser men de var redan fullbokade och vi hade fått bekosta dem själva. Så ny termin och nya tag. Hittade en kurs i Landskrona kl 16 vilket hade inneburit 45 min ledighet för Alle och han hade kunnat gå kursen när jag jobbar dag eller natt samt är ledig. Jag checkade med logopeden som sa att det var ok på annan ort men sen satte sig byråkratilandstinget emellan. Trots att vi har ok från logopeden vilket var kravet för att föräldrar och anhöriga att gå kursen får inte Alle det ändå. Å vet ni varför??? Näe för det är här som Gustav faller mellan stolarna. Han är inte inskriven på barn- och ungdomshabiliteringen eftersom han inte anses vara så pass sjuk. Trots det har han inget språk, inte det språk en 2-åring bör ha. Detta trots att logopeden lovade tidigt i våras att mellan 1,5 och 2 år sker det jättemycket i talutvecklingen. Jo så pass mycket att han kommit på fem ord. Så näe vi får inte gå någon TAKK-utbildning trots att logopeden sagt att Gustav behöver det. Det går lixom inte i dagens jobbsamhälle att ta ledigt halva dagar varannan vecka en hel termin. Jo om Gustav hade haft en diagnos möjligtvis. 

 

 

Så nära och kära, vänner och bekanta vi är inte konstiga som viftar med händerna när vi pratar med vår son, det kallas TAKK. Å när Gustav vinkar har han handen öppen som när man vinkar. Har han handen knuten säger han vatten för att han är törstig, vill vattna blommorna eller ser en vattenpöl eller ett hav/sjö.

Ovido - Quiz & Flashcards